QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES FAMILIARES DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

Autores

  • Sr Francisco Valter Miranda Silva
  • Claudiana Batista de Brito
  • Aline Barbosa Ribeiro
  • Eriany de Lima Mesquita
  • Roselly Barros Crispim
  • Paula Pessoa de Brito Nunes

Palavras-chave:

Transtorno do espectro autista, Qualidade de vida, Cuidadores

Resumo

O presente estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista por meio de questionários, um elaborado pelos pesquisadores com variáveis sociodemográficas, comportamentais do cuidador e condições de saúde da criança e adolescente com TEA e o World Health Organization of Life (WHOQOL-bref) usado para avaliar a qualidade de vida dos cuidadores. Trata-se de um estudo descritivo exploratório do tipo transversal, realizado na Fundação Casa da Esperança, no município de Fortaleza, Ceará, nos meses de outubro e novembro de 2018. Foram convidados a participar do estudo, cuidadores familiares de crianças e adolescentes com autismo na faixa etária de 4 a 19 anos incompletos em acompanhamento na Fundação Casa da Esperança. Todos os dados foram analisados por meio do programa estatístico SPSS na versão 20.0. Colaboraram com a pesquisa 102 participantes, a maioria do sexo feminino (97,1%), com idade variando de 35 a 45 anos (39,2%), casadas (47,1%), com ensino médio completo (36,3%), 52% sem atividade remunerada e com renda mensal de 1 salário mínimo (60,8%). 85,3% passam 24 horas cuidando do filho, 73,5% sentem-se sobrecarregadas e estressadas (72,5%), não realizam nenhuma atividade física 73,5%, não costumam ter lazer 37,3% e se sentem sozinhas no cuidar 66,7%. As variáveis associadas ao domínio meio ambiente, foram em sua maioria ruim 54,9%, os demais domínios físicos 65,7%, psicológicos 55,9% e relações sociais 41,2% tiveram suas variáveis descritas como nem ruim nem boa. Os resultados confirmaram haver uma diminuição na qualidade de vida dos cuidadores familiares, reforçando a necessidade de uma atenção maior dessa população.

Biografia do Autor

Sr Francisco Valter Miranda Silva

Fisioterapeuta graduado pelo Centro Universitário UniAteneu, atualmente é extensionista da Liga Acadêmica Multidisciplinar de Gerontologia da UniAteneu, membro
pesquisador do Grupo de Pesquisa e Estudo da Dor e Alterações Locomotoras- GEDAL/UNIFOR, membro da comissão acadêmica da Sociedade Brasileira de Fisioterapia-SBF.
Durante a graduação participou de atividades de extensões dentre elas, organização de eventos acadêmicos e do programa de monitoria da UniAteneu, nas disciplinas:
Cinesiologia e Biomecânica, Fisiologia Humana, Microbiologia e Imunologia, Saúde coletiva e epidemiologia e Trabalho de Conclusão de Curso I. Interesse em Atuação e
pesquisa na área de Saúde coletiva e reabilitação.

Claudiana Batista de Brito

Fisioterapeuta Graduada pelo Centro Universitário UniAteneu - Fortaleza - Ceará

Aline Barbosa Ribeiro

Fisioterapeuta Graduada pelo Centro Universitário UniAteneu - Fortaleza - Ceará

Eriany de Lima Mesquita

Fisioterapeuta Graduada pelo Centro Universitário UniAteneu - Fortaleza - Ceará

Roselly Barros Crispim

Fisioterapeuta Graduada pelo Centro Universitário UniAteneu - Fortaleza - Ceará

Paula Pessoa de Brito Nunes

Mestre em Saúde Coletiva e docente do Curso de Fisioterapia Centro Universitário UniAteneu - Fortaleza - Ceará

Referências

Balestro, J. I., & Fernandes, F. D. M. (2012). Questionário sobre dificuldades comunicativas percebidas por pais de crianças do espectro do autismo. Revista da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, 17(3), 279-286.

Carvalho-Filha, F. S. S., Silva, H. M. C., Castro, R. D. P. D., Moraes-Filho, I. M. D., & Nascimento, F. L. S. C. D. (2018). Coping e estresse familiar e enfrentamento na perspectiva do transtorno do espectro do autismo. Revista de Divulgação Científica Sena Aires, 7(1), 23-30.

Correa, M. B., & de Queiroz, S. S. (2017). A família é o melhor recurso da criança: análise das trocas sociais entre mães e crianças com transtorno do espectro do autismo. Ciências & Cognição, 22(1). Disponível em: http://www.cienciasecognicao.org/revista/index.php/cec/article/view/1382

Costa, H. M. (2017). Transtorno do espectro do autismo: o cotidiano de cuidadores informais e pessoas cuidadas. Revista Ciência & Saberes-Facema, 2(4), 310-315.

De Araújo, J. C., Morais, A. C., da Silva, M. T., da Cruz Amorim, R., & Souza, S. L. (2020). Cuidar de crianças autistas: experiências de familiares. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 12(2), e2138-e2138.

de Arruda, J. A. A., Perrelli, G. E. C., Cursino, I. G., & Vieira, S. C. M. (2017). Avaliação da qualidade de vida e sobrecarga de trabalho de cuidadores de adolescentes com transtorno de espectro autista: estudo exploratório. Revista Uningá, 51(2).

DesChamps, T. D., Ibañez, L. V., Edmunds, S. R., Dick, C. C., & Stone, W. L. (2020). Parenting stress in caregivers of young children with ASD concerns prior to a formal diagnosis. Autism Research, 13(1), 82-92.

Estanieski, I. I., & Guarany, N. R. (2015). Qualidade de vida, estresse e desempenho ocupacional de mães cuidadoras de crianças e adolescentes autistas. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, 26(2), 194-200.

Faro, K. C. A., Santos, R. B., Bosa, C. A., Wagner, A., & da Costa Silva, S. S. (2019). Autismo e mães com e sem estresse: análise da sobrecarga materna e do suporte familiar. Psico, 50(2), 30080.

Gomes, P. T., Lima, L. H., Bueno, M. K., Araújo, L. A., & Souza, N. M. (2015). Autismo no Brasil, desafios familiares e estratégias de superação: revisão sistemática. Jornal de Pediatria, 91(2), 111-121.

Gorlin, J. B., McAlpine, C. P., Garwick, A., & Wieling, E. (2016). Severe childhood autism: The family lived experience. Journal of Pediatric Nursing, 31(6), 580-597.

Kluthcovsky, A. C. G., & Kluthcovsky, F. A. (2009). O WHOQOL-bref, um instrumento para avaliar qualidade de vida: uma revisão sistemática. Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul, 31(3), 0-0.

Loureto, G. D. L., & Moreno, S. I. R. (2016). As relações fraternas no contexto do autismo: um estudo descritivo. Revista Psicopedagogia, 33(102), 307-318.

Maia, F. A., Almeida, M. T. C., Oliveira, L. M. M. D., Oliveira, S. L. N., Saeger, V. S. D. A., Oliveira, V. S. D. D., & Silveira, M. F. (2016). Importância do acolhimento de pais que tiveram diagnóstico do transtorno do espectro do autismo de um filho. Cadernos Saúde Coletiva, 24(2), 228-234.

Manoel, M. F., Teston, E. F., Waidman, M. A. P., das Neves Decesaro, M., & Marcon, S. S. (2013). As relações familiares e o nível de sobrecarga do cuidador familiar. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, 17(2), 346-353.

Meimes, M. A., Saldanha, H. C., & Bosa, C. A. (2015). Adaptação materna ao transtorno do espectro autismo: relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico, 46(4), 412-422.

Misquiatti, A. R. N., Brito, M. C., Ferreira, F. T. S., & Junior, F. B. A. (2015). Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores. Revista CEFAC, 17(1), 192-200.

Pandey, S., & Sharma, C. (2018). Perceived Burden in Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder in Kathmandu Valley. Journal of Nepal Health Research Council, 16(2), 184-189.

Pejovic-Milovancevic, M., Stankovic, M., Mitkovic-Voncina, M., Rudic, N., Grujicic, R., Herrera, A. S., ... & Daniels, A. (2018). Perceptions on support, challenges and needs among parents of children with autism: The Serbian experience. Psychiatria Danubina, 30(Suppl 6), 354-364.

Pinto, R. N. M., Torquato, I. M. B., Collet, N., Reichert, A. P. D. S., Souza Neto, V. L. D., & Saraiva, A. M. (2016). Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem, 37(3).

Tabaquim, M. D. L. M., & Rodrigues, S. (2015). Memória e Aprendizagem. In: Ciasca, S.M., Rodrigues, S. D., Azoni, C. A. S. Transtornos de Aprendizagem: Neurociência e Interdisciplinaridade. Ribeirão Preto: Book Toy.

Vieira, C. B. M., & Fernandes, F. D. M. (2013). Qualidade de vida em irmãos de crianças incluídas no espectro do autismo. Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia. CoDAS, v. 25(2), pp. 120-127.

World Health Organization (1998). Promoción de la salud: glosario (No. WHO/HPR/HEP/98.1). Ginebra: Organización Mundial de la Salud.

Publicado

2020-12-13

Como Citar

Miranda Silva, S. F. V., Brito, C. B. de, Ribeiro, A. B., Mesquita, E. de L., Crispim, R. B., & Nunes, P. P. de B. (2020). QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES FAMILIARES DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA. Ciências & Cognição, 25(1), 117-126. Recuperado de https://www.cienciasecognicao.org/revista/index.php/cec/article/view/1658

Edição

Seção

Artigos Científicos / Scientific Articles